SMA- Spinal Muscular Atrophy

Pavlo Motychkа, who was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy (SMA), was born in September, 2019 in Synevyr village, Zakarpattya, Ukraine. SMA causes muscle atrophy and weakness, which can affect a child's ability to crawl, walk, sit up, eat, breath and control head movements. There is no treatment available in Ukraine, but an innovative medicine Zolgensma (Novartis) appeared in the USA 3 years ago. It is an extremely expensive medicine, with a single dose costing $2.3 million. We are working with volunteers all over the world to reach this goal in the hopes of helping Pavlo and many other children diagnosed with SMA.

 

Павло Мотичка, якому було поставлено діагноз Спінальна М’язова Атрофія (СМА), народився у вересні 2019 року у селі Синевир , Закарпатської області. СМА викликає атрофію та слабкість м'язів, що може вплинути на здатність дитини повзати, ходити, сидіти, їсти, дихати та контролювати рухи голови. В Україні лікування не існує, але 3 роки тому в США з’явився інноваційна медицина Zolgensma (Novartis). Це надзвичайно дорогі ліки, одна доза коштує 2,3 мільйона доларів. Ми працюємо з волонтерами з усього світу, щоб досягти цієї мети, для допомоги Павлу та багатьом іншим дітям з діагнозом СМА.